Die Nutzung von Gesundheitsdaten, die von öffentlichen Gesundheitseinrichtungen gehalten und kontrolliert werden (im Folgenden Gesundheitsdaten), ist für die Entwicklung neuer Gesundheitstechnologien, die Verbesserung der Gesundheit in der Bevölkerung und die Unterstützung von Datenindustrien und Innovationen von entscheidender Bedeutung. Mangelndes öffentliches Vertrauen gefährdet jedoch dieses Potenzial und führt zu realen Kosten und verpassten Chancen. In der Bioethik werden eine Reihe von Vorschlägen diskutiert, wie diese scheinbare Dissonanz zwischen Erwartungen der Öffentlichkeit und der „Realität“ von Forschung und Innovation gelöst werden könnte, um öffentliches Vertrauen zu erzeugen und aufrechtzuerhalten. Unter anderem wurde argumentiert, dass hierbei ein Schwerpunkt auf Vertrauenswürdigkeit, Zuverlässigkeit oder strengere Regulierung erforderlich sei.

Dieses Projekt geht über Diskussionen darüber hinaus, wie das Vertrauensproblem gelöst werden kann, und erforscht die zugrunde liegenden Ursachen von (Miss-)Vertrauen. Es geht von der Prämisse aus, dass öffentliches Vertrauen in öffentliche Einrichtungen gerechtfertigt ist, solange diese die Interessen der Öffentlichkeit vertreten. Trotz der Versuche, den Gemeinnutzen von Gesundheitsdaten zu definieren, bleiben die Bedeutung und Anwendung des Begriffs unklar. Daher untersucht dieses Projekt, was im Kontext der Nutzung von Gesundheitsdaten im digitalisierten Zeitalter Gemeinnutzen bedeutet und in welcher Beziehung dieser zum öffentlichen Vertrauen steht. Es untersucht, welche Vorteile (z. B. wirtschaftlich, epistemisch) geschaffen werden, für wen (z. B. öffentliche Gesundheitssysteme, Patient:innen, Industrie), wie diese Vorteile aus ethischer Sicht bewertet und priorisiert werden sollten und wie sie sich auf das öffentliche Vertrauen auswirken.

Um eine konzeptionell robuste und empirisch fundierte Darstellung des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdaten zu entwickeln und seine Verbindung zum öffentlichen Vertrauen zu artikulieren, kombiniert dieses Projekt philosophische Methoden mit der empirischen Analyse vergleichender Fallstudien aus England und Deutschland – den Wiegen der beiden gängigsten öffentlichen Gesundheitsmodelle.

Das Projekt hat folgende Ziele:

1. Den Gemeinnutzen von Gesundheitsdaten identifizieren und beschreiben
2. Bestehende Konzepte des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdatenforschung und -innovation analysieren
3. Art und Rolle öffentlich finanzierter Gesundheitssysteme bei der Priorisierung und Förderung von Nutzen untersuchen
4. Eine Darstellung des Gemeinnutzens im Kontext von Gesundheitsdatenforschung und -innovation erstellen und kritisch analysieren
5. Das Konzept des öffentlichen Vertrauens in öffentliche Gesundheitseinrichtungen untersuchen
6. Bestehende Rahmenbedingungen und Richtlinien zur Gesundheitsdatenverwaltung analysieren und darlegen, wie sie angepasst werden könnten, um den Gemeinnutzen sowie das öffentliche Vertrauen zu fördern.