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Projekttitel

Sterben zuhause im Heim (SiH) – Hospizkultur und Palliativkompetenz in der stationären Langzeitpflege 

 

Projektlaufzeit

11/2015 bis         10/2017

 

Finanzierung

Bundesministerium für Gesundheit

 

Projektpartner

Institut für Praxisforschung und  Projektberatung (IPP) München

 

Projektleitung

Prof. Dr. Werner Schneider (Soziologie)

 

Stellvertr. Projektleitung

Helga Dill (IPP)
Wolfgang Gmür (IPP)

 

wiss. Geschäftsführerin

Dr. Julia von Hayek (ZIG)

 

Beteil. Wissenschaftler/innen

Stephan Marek (Soziologie),

Stephanie Stadelbacher (Soziologie)

 

Projektflyer

Beschreibung

Es gibt zwei Erkenntnislücken: Zum einen fehlt ein systematischer Überblick über den Stand der Forschung und der Literatur zu Kennzahlen der Pflegeeinrichtungen sowie zu den zahlreich vorhandenen Modell- und Pilotprojekten im Bereich Hospizkultur und Palliativkompetenz in der stationären Langzeitpflege. Zum anderen ist zu wenig darüber bekannt, wie programmatische Konzeptionen und Willensbekundungen zu Hospizkultur und Palliativkompetenz im Versorgungs- und Betreuungsalltag der konkreten Einrichtungen erfolgreich und nachhaltig umgesetzt werden können.

 

Forschungsziel der geplanten Studie ist deshalb eine umfassende systematische Aufarbeitung des Ist-Stands zur Identifikation der förderlichen und hemmenden Faktoren bei der Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz im Heim. Diese umfasst 1) eine Literaturanalyse, 2) eine ExpertInnenbefragung, 3) die Erfassung/ Analyse des Entwicklungsstands von Pflegeeinrichtungen in der Breite (Vollerhebung) und 4) die Erfassung/Analyse der Versorgungs- und Betreuungsrealität in Einrichtungen in der Tiefe (Fallstudien).

 

Darauf aufbauend sollen als Umsetzungsziel die gewonnenen Befunde in praxistaugliche – d.h. nicht allgemein-konzeptionelle, sondern auf konkrete, typische institutionell-organisatorische Merkmale und Rahmenbedingungen hin abgestimmte – Handlungsempfehlungen zur Einführung und Sicherung einer verbesserten Versorgung und Betreuung Sterbender im Heim ‚übersetzt‘ werden, um eine Überweisung ‚zum Sterben ins Krankenhaus‘ möglichst zu vermeiden. Die Studie soll vor allem einen Beitrag für eine nachhaltige und alltagstaugliche Umsetzung der konzeptionellen Zielvorgaben in der Breite liefern.

 

Veröffentlichungen

  • Stadelbacher, Stephanie/Schneider, Werner (im Erscheinen): Sterben zuhause im Heim: Hospiz- und Palliativversorgung in stationären Pflegeeinrichtungen. In: hospiz zeitschrift. Fachforum für Palliative Care.
  • Schneider, Werner/Stadelbacher, Stephanie (2017): Sterben zuhause im Heim - neue Anforderungen an die stationäre Pflege. In: Bundes-Hospiz-Anzeiger 15/6, S.6-7

 

Bericht zum Projekt

 

Das Projekt in der Presse

  • 12.01.2017: Autonomie und Selbstbestimmung: Vom guten Sterben
    (Deutschlandfunk, Aus Kultur- und Sozialwissenschaften)
  • 28.10.2016: Forscher erheben Ist-Stand der Palliativversorgung
    ( CAREkonkret 44/16, S. 8)
  • 27.10.2016: Umfrage zum Stand der Umsetzung in den Heimen
    (Vincentz: Altenpflege - Vorsprung durch Wissen: News)
  • Januar 2016: Bedingungen für die gute Betreuung Sterbender - Hospizkultur und Palliativkompetenz in stationären Pflegeeinrichtungen
    Augsburger Allgemeine Zeitung und Allgäuer Zeitung (Verlagsbeliage der Universität Augsburg), S. 2
  • 3.Dezember 2015: Hospizkultur und Palliativmedizin in stationären Pflegeeinrichtungen
    UPD 199/15 - Pressemitteilung der Universität Augsburg

 

Fachtagung des ZIG

Der Abschluss des Projekts war Anlass dafür, am 18.06.2018 eine Fachtagung des ZIG zum Thema "Das Sterben im Heim heute und morgen: Sorgekultur und Sorgepraxis der Zukunft" zu veranstalten.
Informationen zur Fachtagung

Zum Design und zur methodischen Vorgehensweise im Projekt

Die geplante Studie arbeitet mit einem zweigleisigen methodischen Ansatz (‚mixed methods‘): Zunächst geht es anhand von Experteninterviews und Literaturanalyse darum, begründete Hypothesen über den Zusammenhang von Praxisstrategien einerseits und deren Implementierung in die Einrichtungen andererseits aufzustellen. Diese Hypothesen werden durch eine quantitativ-standardisierte Empirie statistisch überprüft. Auf der Grundlage dieser quantitativen und standardisierten Daten können repräsentative Aussagen über stationäre Pflegeeinrichtungen und ihre Versorgung und Betreuungspraxis von Sterbenden gemacht werden, z.B. welche Einrichtungen sich wo auf dem Weg hin zu Hospizkultur und Palliativkompetenz befinden.

 

Da dabei jedoch nur abgebildet werden kann, was mess- und zählbar ist, wird dem quantitativen Forschungsstrang ein qualitativer Forschungsstrang zur Seite gestellt. Dieser hat zum Ziel, über die statistischen Zusammenhänge hinaus – im Sinne von qualitativ-rekonstruktiven ‚Tiefenbohrungen‘ – in gezielt ausgewählten Einrichtungen die Sichtweisen und Deutungen der unterschiedlichen beteiligten Akteure in ihrer Rolle als Ärztin oder Arzt, Pflegekraft, Bewohnerin und Bewohner, Angehörige etc. sowie die damit jeweils einhergehenden Handlungsmuster und Handlungsspielräume nachzuzeichnen. Im Sinne von typischen Erfahrungsberichten zum jeweiligen Versorgungs- und Betreuungsalltag in der Einrichtung sollen diese Daten detaillierten und umfassenden Aufschluss über Zusammenhänge in der Praxis des Sterbens in Einrichtungen geben, die die Identifikation und das Zusammenspiel von hemmenden und fördernden Faktoren bei der Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz ermöglichen.

 

Konkret umfasst das Projekt folgende Schritte:

 

  • Literaturanalyse
  • Erstellung einer deskriptiven Einrichtungslandkarte durch a) eine Bestandsaufnahme aktueller Initiativen, b) Experteninterviews und c) eine Online-Befragung
  • Qualitative Einzelfallstudien

 

Online-Befragung im Rahmen des Projekts

Ab November startet die bundesweite Online-Befragung im Rahmen des Forschungsprojekts. Sie ist wesentlicher Baustein im Projekt. Befragt werden Einrichtungsleitungen aller stationären Pflegeeinrichtungen in Deutschland (Vollerhebung), um Aufschluss über den Ist-Stand der Versorgung von schwerstkranken und sterbende Bewohnerinnen und Bewohnern in der stationären Langzeitpflege zu erhalten. Dazu braucht es Informationen und Einschätzungen von der Leitung, den Expertinnen und Experten in den Einrichtungen vor Ort. Dies ist deshalb von zentraler Bedeutung, da Sterbebegleitung eine zentrale Aufgabe der Altenpflege ist und zu den Kernkompetenzen der Altenpflegefachkräfte gehört. Immer mehr und nicht zuletzt durch das am 8. Dezember 2015 in Kraft getretene Hospiz- und Palliativgesetz wird auch eine palliative Versorgung und hospizliche Begleitung in der Sterbephase gewünscht oder benötigt.

  • Wie sieht es damit in der Realität des Alltags in Pflegeeinrichtungen aus?
  • Gibt es ausreichend Pflege- und Leitungskräfte mit einschlägigen Zusatzqualifikationen?
  • Sind Hausärztinnen und Hausärzte zur Kooperation mit der Pflegeeinrichtung bereit?
  • Gibt es Palliativnetzwerke in der Region, mit denen die Pflegeeinrichtungen zusammenarbeiten können?
  • Und woher nehmen die Pflegeeinrichtungen die dafür notwendigen Ressourcen?

Diesen und anderen Fragen geht das Forschungsprojekt im Rahmen der Online-Befragung nach. Ziel ist eine bundesweite Bestandsaufnahme in den stationären Pflegeeinrichtungen.

Die Online-Befragung wird in Kooperation mit heimverzeichnis.de durchgeführt und von deren Begleitgremium unterstützt. 

Wir verpflichten uns, unser Datenschutzkonzept im Rahmen der Online-Befragung einzuhalten.

 

 

Qualitative Einzelfallstudien

Um die alltägliche Praxis mit Sterbenden in einem konkreten institutionell-organisatorischen Setting herauszuarbeiten und die obigen Fragestellungen vor allem im Hinblick auf die Alltagstauglichkeit und Nachhaltigkeit der Befunde zu vertiefen, werden in Einrichtungen Fallstudien zur jeweiligen Praxis im Umgang mit Sterbenden durchgeführt. Ziel dieses methodischen Zugriffs ist es, die Perspektiven der beteiligten Akteure in den ausgewählten Einrichtungen zu untersuchen, deren Deutungen sowie die wahrgenommenen Handlungsmöglichkeiten und -grenzen zu rekonstruieren und so den Blick auf die alltäglichen förderlichen und hemmenden Faktoren einer Implementierung von Hospizkultur und Palliativkompetenz zu lenken.

 

Wie werden die Einrichtungen ausgewählt? Mit Blick auf eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung lassen sich idealtypisch folgende Gruppen von Einrichtungen unterscheiden:

  1. Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung im Leitbild und in der Praxis implementiert ist.
  2. Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung im Leitbild thematisiert, aber noch nicht in der Praxis implementiert ist.
  3. Einrichtungen, in denen (nach Selbstauskunft) eine hospizlich-palliative Sterbebegleitung bislang weder im Leitbild thematisiert noch in der Praxis implementiert ist.

Die Auswahl der am qualitativen Forschungsstrang teilnehmenden Pflegeeinrichtungen erfolgt in einem gestuften und zeitlich mit der Online-Befragung abgestimmten Verfahren, in dem die Expertise der kooperierenden Expertinnen und Experten genutzt, Interessensbekundungen kooperierender Einrichtungen berücksichtigt und Ergebnisse der quantitativen Befragung einbezogen werden. Konkret: In den Gesprächen mit den Expertinnen und Experten sollen gezielt einzelne Einrichtungen mit Best-Practice-Strategien im oben definierten Sinne identifiziert werden (i). Ein weiterer Fokus wird auf Einrichtungen liegen, die die Bereitschaft zeigen, Hospizkultur und Palliativkompetenz zu implementieren, in ihrer Entwicklung jedoch eher noch am Anfang stehen bzw. Umsetzungsschwierigkeiten haben und damit Hinweise auf hemmende Faktoren geben können (ii). Weiterhin werden Einrichtungen untersucht, deren Versorgungs- und Betreuungspraxis nicht durch eine ausgewiesene hospizlich-palliative Sterbebegleitung gekennzeichnet ist, um entsprechende Hindernisse und Widerständigkeiten identifizieren zu können. Zusätzliche kontrastierende Auswahlkriterien der jeweiligen Einrichtungen sind dabei a) Einrichtungsgröße, b) Differenz Stadt/Land, c) Trägerschaft sowie d) weitere Merkmale von Einrichtungen, die sich aus den entsprechenden Indikatoren im Rahmen der Fragebatterien der Online-Befragung ergeben in Verbindung mit den Folgerungen aus den Konzepten ‚Hospizkultur‘ und ‚palliativmedizinischen und palliativpflegerischen Betreuungskompetenzen‘. Ausgewählt werden insgesamt 10 Einrichtungen.

 

Die Datenerhebung erfolgt in den ausgewählten Einrichtungen vor Ort. Während des Feldaufenthalts des Forschers bzw. der Forscherin werden, bezogen auf die Praxis von Sterbebegleitungen im Heim, Daten auf den folgenden drei aufeinander bezogenen Ebenen zusammengetragen und systematisiert:

  • Betreuungsebene: Bewohnerinnen und Bewohner/Angehörige, Verfügbarkeit von Personal- und Zeitressourcen intern und extern (Hospizhelferinnen und Hospizhelfer, Verfügbarkeit von palliativmedizinischer Kompetenz), Alltagspraxis sowie die dazugehörigen Haltungen und Kompetenzen;
  • Organisationsebene: Leitbild, Ressourcen vor Ort, Vernetzungskultur (insbesondere Hospizeinrichtungen) sowie die damit verbundene Praxis, Ablauf von Krankenhauseinweisungen;
  • Rahmenbedingungen: Finanzierungsregelungen, Infrastruktur, rechtliche Vorgaben.

Die Fallstudien umfassen teilstandardisierte Leitfadeninterviews mit den relevanten Akteuren in den Einrichtungen, mit regionalen Netzwerkpartnern sowie Bewohnerinnen und Bewohner und deren Angehörigen sowie teilnehmende Beobachtungen in der Einrichtung vor Ort.

 

Wir verpflichten uns, unser Datenschutzkonzept im Rahmen der qualitativen Einzelfallstudien einzuhalten.

Infobox

Sterben in Heimen

  • Im Dezember 2013 waren in Deutschland 2,63 Millionen Menschen pflegebedürftig im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes (SGB XI).
  • Die Anzahl der Pflegeheime in diesem Jahr beträgt 13 030, darunter 10 949 Pflegeheime mit stationärer Dauerpflege.
  • Unterschiedliche Untersuchungen gehen davon aus, dass ca. 30% der Menschen in einem Pflegeheim sterben.
  • Seit 1. April 2007 hat jeder gesetzlich Krankenversicherte nach SGB V ein Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV). Ziel ist es, Patientinnen und Patienten eine Versorgung und Betreuung zu Hause zu ermöglichen, die einen besonders aufwändigen Betreuungsbedarf haben (§ 37b SGB V und § 132d SGB V). Hierzu zählen auch die Bewohnerinnen und Bewohner von Heimen.
  • Im  November 2015 wurde zudem das „Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland (kurz: Hospiz- und Palliativgesetz, HPG)“ verabschiedet. Pflegeheime sollen demnach Kooperationsverträge mit Haus- und Fachärztinnen und -ärzten und müssen ab 2016 Kooperationsverträge mit Hospizdiensten abschließen. Zudem erhalten Versicherte künftig einen Anspruch auf individuelle Beratung und Hilfestellung durch die Krankenkasse bei der Auswahl und Inanspruchnahme von Leistungen der Palliativ- und Hospizversorgung (advance care planing).

Weiterführende Links:

 

Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV)

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)

heimverzeichnis.de

Destatis - Statistisches Bundesamt

Der Projektbeirat

Das Projekt wird von einem erfahrenen Projektbeirat begleitet. Die Mitglieder des Beirats unterstützen das Projekt durch ihre ausgewiesene Expertise im Bereich Hospizkultur, Palliativkompetenz sowie im Bereich der stationären Langzeitpflege über den Projektverlauf hinweg. Am 24.6.2016 hat sich der Beirat das erste Mal in Berlin getroffen.
 

  • Pfarrerin Dorothea Bergmann
    Fachstelle Spiritualität − Palliative Care/ Hospizkultur – Ethik − Seelsorge (SPES) der Hilfe im Alter gGmbH, Innere Mission München; Supervisorin (DGSv/DGfP); Gestalttherapeutin (n. F. Perls); Trainerin für Ethikberatung (AEM)
  • Thomas Ebel
    Gerontologe, Fachbereichsleitung
    Institut für soziale Berufe, Fachschule für Altenpflege/Altenhilfe, Wangen
  • Dr. Martin Franke
    Arzt für Allgemeinmedizin – Palliativmedizin
    ehrenamtlicher Vorsitzender der Hospizbewegung Düren-Jülich e.V
  • Dr. Regina Görner
    Ministerin a.D., Beisitzerin im Vorstand der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen BAGSO
  • Gerd Künzel
    Ministerialdirigent a.D., Vizepräsident DRK-Landesverband Brandenburg e.V.
  • Irene Lambrecht
    Pflegewissenschaftlerin BScN, Gesundheitsamt der Stadt Essen
  • Dirk Müller
    Projektleiter Kompetenzzentrum Palliative Geriatrie vom UNIONHILFSWERK
    Vorstandsmitglied des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V.
    Vorstandsvorsitzender Fachgesellschaft Palliative Geriatrie
  • Meike Schwermann
    Fachhochschule Münster, Fachbereich Gesundheit
    zert. Trainerin für Palliative Care, freiberufliche Referentin für Gesundheitsberufe
  • Dr. Karin Stiehr
    Geschäftsführende Gesellschafterin Heimverzeichnis gGmbH - Gesellschaft zur Förderung der Lebensqualität im Alter und bei Behinderung und ISIS GmbH – Sozialforschung, Sozialplanung, Politikberatung
  • Prof. Dr. Raymond Voltz
    Direktor des Zentrums für Palliativmedizin an der Uniklinik Köln
  • Dr. Birgit Weihrauch
    Ärztin / Sozialmedizinerin, Staatsrätin a.D., ehem. Vorstandsvorsitzende des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands e.V
© denisismagilov - Fotalia

Expertenkreis

Neben dem Beirat wird das Projektteam zusätzlich von einem Expertenkreis unterstützt. In Interviews und zahlreichen Einzelgesprächen wurden von den Expertinnen und Experten Einschätzungen zu aktuellen Entwicklungen und Herausforderungen beigesteuert, die wiederum Eingang in die quantitative und qualitative Datenerhebung gefunden haben. Zum Expertenkreis gehören:
 

  • Werner Benningsfeld
    Palliative Care Fachkraft, Pflegedienstleitung
    AWO Seniorenzentrum Kirchseeon
  • Margit Berndl
    Vorstand Verbands- und Sozialpolitik
    Paritätischer Wohlfahrtsverband, Landesverband Bayern e.V.
  • Johannes Bischof
    Dipl. Pflegewirt (FH)
    Bereichsleitung Fort- und Weiterbildung Pflege, Gemeinnützige Gesellschaft für soziale Dienste
  • Brigitte Bührlen
    Physiotherapeutin
    Vorsitzende WIR! Stiftung pflegender Angehöriger
  • Manfred Carrier
    Referent für stationäre und teilstationäre Altenhilfe und Pflege der Diakonie Deutschland – Evangelischer Bundesverband, Berlin
  • Gerda Graf
    Ehemal. Geschäftsführerin Wohnanlage Sophienhof gGmbH
    Ehrenvorsitzende Deutscher Hospiz- und Palliativverband e.V., Berlin
  • Anja Haase
    Geronto-psychatrische Pflegefachkraft
    Koordinatorin Ambulanter Hospizdienst, Hospiz Initiative Kiel e.V.
  • Christiane Klimsch
    Krankenschwester, Diplom-Pflegewirtin (FH), cand. Master of Science in Palliative Care
    Leitung der Weiterbildung, Universitätsklinikum Jena
  • Dr. med. Udo Kratel
    Internist, Palliativmediziner, Vorstand Hospizbewegung Dormagen e.V.
    Ärztlicher Koordinator des Ambulanten PalliativZentrums Dormagen
  • Helma Kriegisch
    Abteilung Altenhilfe und Pflege
    Landeshauptstadt München, Sozialreferat, Amt für Soziale Sicherung
  • Prof. Dr. Hans Georg Nehen
    Ehem. Klinikdirektor des Geriatrie-Zentrums Haus Berge, Essen
    Mitglied des Kuratoriums Deutsche Altershilfe (KDA)
  • Claudia Pohl
    Referentin für Altenhilfe, Abt. Gesundheit/Alter/Behinderung
    Bundesverband der Arbeiterwohlfahrt (AWO), Berlin
  • Paul-Jürgen Schiffer
    Ehemaliger Abteilungsleiter Pflege beim Verband der Angestellten Krankenkassen (VdAK)
    AEV - Arbeiter-Ersatzkassen-Verband, Siegburg
  • Lisa Schwägerl
    Abteilung Altenhilfe und Pflege
    Landeshauptstadt München, Sozialreferat, Amt für Soziale Sicherung
  • Anja Walorczyk
    Palliative Care Fachkraft, Pflegedienstleitung
    Altenhilfezentrum "Königsgruber Park", Herne
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