ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine komplexe Erkrankung, die viel zu wenig bekannt und verstanden ist. Aus diesem Grund ist auch die Versorgungssituation für Betroffene völlig unzureichend. Im Dialog mit Expert:innen, Behandler:innen und Betroffenen sollen Herausforderungen der Versorgungssituation beleuchtet und Lösungsansätze diskutiert werden.

ME/CFS  (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom)

Hinter ME/CFS verbirgt sich eine schwere, chronische körperliche Erkrankung, die u.a. das Nervensystem, das Immunsystem und den Energiehaushalt des Körpers betrifft. Sie bricht meist nach einer Virusinfektion aus – wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber, einer schweren Grippe oder Covid-19. Allein in Deutschland betrifft diese unsichtbare Krankheit über 650.000 Menschen, weltweit sind es etwa 40 Millionen. Zum jetzigen Zeitpunkt gibt es weder eine zugelassene Therapie noch Heilmittel.

ME/CFS hat nichts mit normaler Müdigkeit zu tun.

Das tückischste Merkmal der Krankheit ist die sogenannte PEM (Post-Exertional Malaise). Schon kleinste Alltagsaktivitäten wie Zähneputzen oder ein kurzer Spaziergang können ein bis zwei Tage später zu einem schweren körperlichen Absturz (Crash) führen, der Wochen anhalten oder den Zustand dauerhaft verschlechtern kann.

Eine wichtige Maßnahme im Krankheitsumgang ist das sog. „Pacing“ – ein striktes Energiemanagement, bei dem Betroffene ihre engen Belastungsgrenzen eisern einhalten müssen. Gut gemeinte Ratschläge wie „Sport treiben“ oder „Zähne zusammenbeißen“ sind nachweislich gefährlich und können den Zustand drastisch verschlechtern.

ME/CFS ist eine komplexe Erkrankung, die viel zu wenig bekannt und verstanden ist. Aus diesem Grund ist auch die Versorgungssituation für Betroffene völlig unzureichend.

Im Dialog mit Expert:innen, Behandler:innen und Betroffenen sollen Herausforderungen der Versorgungssituation beleuchtet und Lösungsansätze diskutiert werden.

Am Podiumsgespräch nehmen teil:

Dr. Alika Ludwig

Oberärztin der Ambulanz für Umweltmedizin der Uniklinik Augsburg

Dr. Cordula Warlitz

Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Expertin für ME/CFS, Postvac und PAIS (Postakute Infektionssyndrome)

Dr. Tilman Becker

niedergelassener Neurologe und ambulanter Behandler von ME/CFS Betroffenen in Augsburg

Patricia Stuhler

Geschäftsführung eines ambulanten Pflegedienstes in Augsburg und Region

Leonie Klefe

Augsburger Regionalgruppensprecherin des Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS

Lea Beck-Knoll

Mitglied der Initiative Liegenddemo Augsburg, Betroffene

Nina Schuckert

Moderatorin, Fachschaft Medizin Augsburg

Im Anschluss

 Get-together mit Imbiss für weiteren Austausch