NFDI4Health - Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten

Ein multidisziplinäres Team aus Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern baut in Deutschland eine Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten auf: NFDI4Health. Bund und Länder fördern das von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) koordinierte Projekt zunächst für 5 Jahre.

NFDI4Health ist eine der zentralen Säulen für ein modernes Gesundheitswesen. Die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens. Hochwertige Daten sollen systematisch erschlossen, gesichert und (inter)national zugänglich gemacht werden.

Personenbezogene Gesundheitsdaten sind aber auch besonders schutzbedürftige Daten, deren Nutzung strengen  datenschutzrechtlichen Anforderungen unterliegt. Benedikt Buchner begleitet und berät das Projekt daher in allen Fragen des Datenschutzes und der Datensicherheit. Dabei sollen u.a. die rechtlichen Rahmenbedingungen für die rechtskonforme Weitergabe der Forschungsdaten herausgearbeitet, ein Konzept für die Differenzierung zwischen anonymisierten, pseudonymisierten und personenbezogenen Daten erarbeitet und in Abhängigkeit von der weiteren Nutzung der Daten Kriterien für die Einwilligung in eine Nutzung personenbezogener Daten zu Forschungszwecken entwickelt werden.

NFDI4Health wird die Sichtbarkeit und Zugänglichkeit von Forschungsdaten erhöhen, zu einem Reputationsgewinn von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, die ihre Daten austauschen, beitragen und neue Kooperationen fördern. NFDI4Health setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 18 Partnern zusammen. Insgesamt 46 namhafte Institutionen aus dem Gesundheitsbereich haben ihre Beteiligung zugesichert, darunter etwa große Fachgesellschaften oder wichtige epidemiologische Kohorten; von 37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.

Aktuelle Meldung

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Strengthening protection of personal data in the health sector: a comparative analysis of the Tanzanian and German eHealth System

Das gemeinsam mit der Open University of Tanzania durchgeführte internationale Projekt befasst sich mit der Datenschutzregulierung im eHealth-Sektor. Gleichzeitig soll mit dem Projekt auch die Basis für die Einrichtung eines LL.M.-Programms für Gesundheitsrecht an der Open University of Tanzania geschaffen werden, das Lehrveranstaltungen von tansanischer und deutscher Seite vorsieht. Übergreifendes Zeil ist die Schaffung eines Rahmens für eine langfristige Kooperation in Forschung und Lehre auf dem Gebiet des Datenschutzes im Gesundheitswesen, die u.a. auch die gemeinsame Betreuung von Promotionen ermöglichen soll.

Mit E-Health-Anwendungen wie der elektronischen Gesundheitskarte halten digitale Technologien weltweit zunehmend auch in das Gesundheitssystem Einzug. E-Health kann eine Unterstützung für ein effektiv funktionierendes und kostensparendes Gesundheitswesen sein, insbesondere auch in ländlichen Gebieten mit geringerer ärztlicher Versorgung. So kommen laut Weltgesundheitsorganisation (WHO) in Tansania auf einen Arzt 20.000 Patienten, in Deutschland sind es 218 Patienten. Gleichzeitig forciert E-Health das Sammeln von Daten, die verarbeitet und an verschiedenen Stellen bereitgestellt werden. Die besondere Herausforderung besteht darin, sensible persönliche Gesundheitsdaten durch entsprechende gesetzliche Regulierung zu schützen, ohne das Funktionieren des Gesundheitssystems über Gebühr zu beeinträchtigen. Diese Herausforderung für die Datenschutzregulierung besteht gleichermaßen in Deutschland wie in Tansania, beide Seiten können hierbei durch die unterschiedlichen Erfahrungswerte und Perspektiven voneinander profitieren.

Das Projekt wird unter der Leitung von Prof. Dr. Benedikt Buchner und Prof. Dr. Alex Makulilo durchgeführt. Alex Boniface Makulilo hat 2012 als DAAD-Stipendiat bei Benedikt Buchner promoviert und 2014 bis 2016 sowie 2017 als Stipendiat der Alexander von Humboldt-Stiftung an der Universität Bremen insbesondere zum Datenschutzrecht in Afrika geforscht. Das Projekt wird von der Alexander von Humboldt-Stiftung im Rahmen des Programms zur Förderung von Institutspartnerschaften finanziert.

EAsyAnon – Empfehlungs- und Auditsystem zur Anonymisierung

Das interdisziplinäre Projektkonsortium von EAsyAnon hat sich zum Ziel gesetzt, ein innovatives und zukunftsweisendes Empfehlungs- und Auditsystem für die Verwendung von personenbezogenen Daten zu Forschungszwecken als Open Data bereitzustellen. Durch die Zusammenarbeit von Wissenschaftler:innen aus den Bereichen Technik, Informatik und Recht sollen hochmoderne und rechtssichere Verschlüsselungsmethoden entwickelt werden, um die Privatsphäre der betroffenen Personen bestmöglich zu schützen. Das Projekt wird für drei Jahre vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert und bietet somit die Möglichkeit, aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse in die Entwicklung des Systems einfließen zu lassen.

Das Konzept von EAsyAnon sieht ein Gesamtsystem aus drei Komponenten für den Prozess der Anonymisierung von Open Data vor: ein intelligentes Empfehlungssystem, das dem Anwender ein geeignetes Anonymisierungskonzept vorschlägt, ein Auditsystem, das die Einhaltung rechtlicher und ethischer Anforderungen durch automatisierte Prüfverfahren überwacht, und ein Trust Service, der den Forschenden den Umgang mit pseudonymisierten Datensätzen erleichtert und DSGVO-konforme Veröffentlichungen ermöglicht.

Das Projektkonsortium von EAsyAnon besteht aus fünf Partnern aus den Bereichen Informatik, Jura und Gesundheitswesen. Die Kombination der unterschiedlichen Fachgebiete und Kompetenzen ermöglicht es, eine umfassende Lösung für die Herausforderungen im Umgang mit personenbezogenen Daten zu entwickeln. Die Projektverantwortlichen der Universität Augsburg (Elena März, Johann Guggumos und Benedikt Buchner) werden dabei ein besonderes Augenmerk auf die rechtlichen Fragen des Datenschutzes und der Datensicherheit legen.