INFO-LE
INFO-LE - Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen für Patienten mit Lungenembolie in der post-akuten Behandlungsphase
Projektbeschreibung:
Die akute Lungenembolie (LE) ist die dritthäufigste kardiovaskuläre Erkrankung nach dem Herzinfarkt und dem Schlaganfall. Nach der stationären Akutversorgung wird die Therapie der LE zumeist über längere Zeit ambulant fortgesetzt. Gerade beim Übergang von der stationären in die ambulante Behandlung besteht häufig ein vielschichtiges Informationsbedürfnis bei den Patientinnen und Patienten. Dies betrifft medizinische Fragen zu Krankheit und Therapie aber auch Informationen zum Umgang mit der Erkrankung und zu bestehenden Ängsten. Entsprechende wissenschaftlich gesicherte, sogenannte evidenzbasierte, Gesundheitsinformationen existieren derzeit jedoch nicht.
Das primäre Ziel des Projekts ist es, eine Informationsbroschüre zur LE zu entwickeln. In einer Pilot- und Evaluationsphase wird eingehend geprüft, welches die wirksamen Bestandteile der entwickelten Patienteninformation sind. Ein weiteres Ziel der Studie ist die Entwicklung eines Fragebogens. Mit ihm soll zukünftig bewertet werden können, inwiefern evidenzbasierte Gesundheitsinformationen den Patienten dabei helfen, aktiv und eigenverantwortlich mit ihrer Erkrankung umzugehen, und wie diese schließlich zum Behandlungserfolg beitragen.
Zur Erstellung der Informationsbroschüre werden zunächst evidenzbasierte Informationen zur LE gesichtet und bewertet. Zudem wird der Informationsbedarf aus Sicht der Patienten ermittelt. Verschiedene Pilotversionen des Informationsmaterials werden dann durch eine Kombination qualitativer und quantitativer Methoden überprüft und schließlich in optimierter Form an einer Patienten-Stichprobe evaluiert. Bei der Entwicklung des Fragebogens werden eine Literaturübersicht sowie Befragungen von Patienten und Experten Anwendung finden.
Im Erfolgsfall kann die neu entwickelte Informationsbroschüre LE-Patienten bei ihrer Entlassung zur Verfügung gestellt und von diesen selbstständig genutzt werden. Auf diese Weise bekämen Patienten mehr Wissen um ihre Situation vermittelt und damit auch die Möglichkeit, zukünftig eine aktivere Rolle im Versorgungsprozess einzunehmen.
Konsortialpartner:
Techniker Krankenkasse, Universität Augsburg, Lehrstuhl für Kommunikationswissenschaft
Gefördert durch:
vom 1. Mai 2020 bis 30. April 2023
Kalch Anja, Küchler Constanze, Albani Aliscia Rebecca, Bilandzic Helena, Fischer Simone, Kirchberger Inge. On the need for narratives in patient information: Differentiating types and functions of narratives from pulmonary embolism patients' point of view, Frontiers in Communication, 7, 2022
Anja Kalch, Aliscia Albani, Constanze Küchler, Helena Bilandzic, Simone Fischer, Inge Kirchberger, Evidence-based health information about pulmonary embolism: Assessing the quality, usability and readability of online and offline patient information, PEC Innovation, Volume 1, 2022, 100103, ISSN 2772-6282
Fischer S, Kalch A, Küchler C, Albani AR, Bilandzic H, Horenkamp-Sonntag D, Berghaus TM, Meisinger C and Kirchberger I (2023) Health literacy in patients with pulmonary embolism: development and validation of the HeLP (Health Literacy in Pulmonary Embolism)-Questionnaire.
Front. Public Health 11:1167499. doi: 10.3389/fpubh.2023.1167499
- Broschüre mit evidenzbasierten Gesundheitsinformationen zur LE
Die Entwicklung der Broschüre wurde als Teilprojekt am Lehrstuhl für Kommunikationswissenschaft mit Schwerpunkt Rezeption und Wirkung der Universität Augsburg von Prof. Dr. Helena Bilandzic und Dr. Anja Kalch geleitet.
Die Broschüre enthält umfassende Informationen zur Lungenembolie und zum Genesungsweg, sowie persönliche Erfahrungsberichte. Sie richtet sich an Patient*innen mit Lungenembolie, aber auch an Angehörige.
Eine detaillierte Beschreibung der Inhalte sowie des wissenschaftlichen Entwicklungsprozesses der Broschüre finden Sie hier.
- Fragebogen zur LE-spezifischen Gesundheitskompetenz
Patient*innen mit einer Lungenembolie erhalten nach der Akutversorgung in den meisten Fällen eine ambulante Therapie mit Antikoagulantien. Teilweise leiden die Betroffenen unter andauernder Kurzatmigkeit, verminderter Leistungsfähigkeit bis hin zu einer Herzinsuffizienz. Gesundheitskompetenz spielt eine wichtige Rolle für einen aktiven und eigenverantwortlichen Umgang mit der Erkrankung. Neben der generischen Gesundheitskompetenz (z.B. dem Verstehen von Informationen zur Erkrankung) stehen Betroffene auch vor krankheitsspezifischen Anforderungen (z.B. dem Umgang mit gerinnungshemmenden Medikamenten), die es zu bewältigen gilt.
Der im Projekt neu entwickelte HeLP(Health Literacy Pulmonary Embolism)-Fragebogen soll dazu dienen, diese allgemeinen und LE-spezifischen Kompetenzen zu erfassen.
Inhalt:
Der Fragebogen enthält insgesamt 23 Items in vier Subskalen zu den Themen: Umgang mit LE-bezogenen Gesundheitsinformationen, Krankheitsmanagement, gesundheitsbezogene Selbstfürsorge und soziale Unterstützung. Das Antwortformat ist eine 5-stufige Likert-Skala zur Selbsteinschätzung von „sehr schwierig“ bis „sehr einfach“. Die Subskala ‚Umgang mit Gesundheitsinformationen‘ enthält Items zu den Themen LE-bezogene Informationen finden, verstehen, bewerten und anwenden (z.B. „Schriftliche Informationen zur Lungenembolie verstehen“). Die Items der Subskala ‚Krankheitsmanagement‘ beschäftigen sich mit Schwierigkeiten bezüglich krankheitsspezifischer Anforderungen wie der Reduzierung des Thromboserisikos oder der medikamentösen Therapie (z.B. „ Die Gerinnungshemmer regelmäßig und pünktlich einnehmen“). In der Subskala ‚Gesundheitsbezogene Selbstfürsorge‘ werden Aspekte des körperlichen und psychischen Wohlbefindens thematisiert (z.B. „Grenzen setzen, um mich nicht zu überlasten“). Die Subskala ‚Soziale Unterstützung‘ fragt ab, inwiefern Hilfe von anderen gesucht wird, wenn diese im Umgang mit der LE benötigt wird (z.B. „Mich mit anderen Menschen über die Lungenembolie austauschen“).
Entwicklungsprozess:
Der Fragebogen wurde anhand eines Methodenmix entwickelt. Die Inhalte des Fragebogens wurden zunächst durch Interviews mit Patient*innen (n=15) und Ärzt*innen (n=3) erarbeitet. In weiteren Interviews (n=14) fand eine erste Testung der Verständlichkeit und Relevanz des Itempools statt. Die erste quantitative Testung des Fragebogens wurde mit einer Onlinebefragung (n=1013) von Versicherten der Techniker Krankenkasse, die bereits eine Lungenembolie hatten, durchgeführt. Nach einer Anpassung und Kürzung des Fragebogens wurden die finalen psychometrischen Eigenschaften des Fragenbogens in einer postalischen Befragung mit Patient*innen mit LE (n=238) aus dem Universitätsklinikum Augsburg getestet.
Einsatzbereich:
Der Fragebogen ist geeignet für erwachsene Patient*innen mit einer Lungenembolie. Er ist anwendbar für die Identifizierung von Patient*innen mit niedriger LE-spezifischer Gesundheitskompetenz und für die Bewertung von Interventionen zur Verbesserung der LE-spezifischen Gesundheitskompetenz.
Zuverlässigkeit:
Die interne Konsistenz der einzelnen Subskalen liegt zwischen α = 0.82 und α = 0.90 (bzw. McDonald’s Ω = 0.78 und Ω = 0.91).
Testgültigkeit:
Die faktorielle Validität wurde mit explorativen und konfirmatorischen Faktorenanalysen nachgewiesen. Korrelationen mit Skalen eines Fragebogens zur generischen Gesundheitskompetenz zeigten sich jeweils hypothesenkonform. Unterschiede zwischen bekannten Gruppen (z.B. Alter und Bildung) fielen erwartungsgemäß aus.
Veränderungssensitivität:
Alle vier Subskalen bilden Veränderungen in der LE-spezifischen Gesundheitskompetenz basierend auf einer Intervention mit Gesundheitsinformationen erwartungsgemäß ab.
Bearbeitungsdauer:
ca. 5-10 min
Falls Interesse an der Verwendung des Fragebogens besteht, melden Sie sich bitte bei Frau Dr. Kirchberger.
Ansprechpartnerin am Lehrstuhl für Epidemiologie:
- Telefon: +49 821 598-6478