Unheard Voices in the Covid-19 Pandemic

The study "Unheard voices in the Covid-19 pandemic" is carried out by the project team: Keren Landsman, Jessica Alina Sell and Verina Wild (lead). The aim of the project is to support effective and fair pandemic preparedness for the current Covid-19 pandemic, but also for future pandemics. Methods include reviewing literature about neglected voices and epistemic injustices, and conducting interviews to find out whose voices might have been neglected during the pandemic. By collecting those testimonials, we will be able to create a more comprehensive view of different populations who are affected by the pandemic.
In the process, we aim to get testimonials of people that work with especially vulnerable and typically underrepresented groups in our society in form of expert-interviews. Four testimonials about “Unheard Voices” will be collected in Germany and four will be collected in Israel. With its focus on epistemic injustices and neglected voices, the data material will complement other projects within the team Ethics of Medicine at the University of Augsburg, especially the “Shelter in Place” project, funded by VolkswagenStiftung. The material will also inspire the preparation of a strategic plan how to turn the stories into a podcast.

The study is funded by the Förderprogramm des Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst des Freistaats Bayern.

Involved Researchers: Prof. Dr. Verina Wild; Dr. Keren Landsman; Jessica Alina Sell.

Forschungsprojekt zu ethischen, gesellschaftlichen und rechtlichen Aspekten mobiler Gesundheitstechnologien (Apps, Wearables).

Fördervolumen: 2,1 Millionen Euro. Projektleitung: Prof. Verina Wild.

Unser Projekt untersucht Praktiken und community-basierte Projekte, die die Gesundheit von Arbeitsmigrant*innen / Migrant*innen im Niedriglohnsektor während der Covid-19 Pandemie unterstützen. Es ist eine Herausforderung, herauszufinden, "was funktioniert", um die Gesundheit dieser Gruppen in einem bestimmten Ort und sozialen Kontext zu verbessern. Es bestehen große Wissenslücken über die Gesundheit von Arbeitsmigrant*innen / Migrant*innen im Niedriglohnsektor, die zu den epistemischen und strukturellen Ungerechtigkeiten beitragen können, denen einige dieser Personen ausgesetzt sind. Ein erheblicher Teil des Wissens, das den Umgang mit der Gesundheit dieser Gruppen verbessern könnte, wird nicht in akademischen Fachzeitschriften veröffentlicht, sondern in der "grauen Literatur" festgehalten. Wir untersuchen daher, was man aus der Sammlung, Durchsicht und Analyse grauer Literatur lernen kann, die während der Covid-19-Pandemie entstanden ist. Im Projekt erarbeiten wir ein Methoden-Toolkit für Nichtregierungsorganisationen, die sich für diese Gruppen im Niedriglohnsektor einsetzen, um systematischen Zugang zu dem in der grauen Literatur enthaltenen Wissen zu erhalten.

Gefördert im Rahmen des Public Health Emergency Preparedness and Response Ethics Network (PHEPREN) and the Ethics and Governance Unit, World Health Organization (WHO). Projekt Koordinatorinnen: Nancy Berlinger (The Hastings Center, USA), Lisa Eckenwiler (George Mason University, USA), Verina Wild (PI, University of Augsburg, Germany)

Qualitative Interviewstudie zur Ethik restriktiver Infektionsschutzmaßnahmen.

Projektleitung: Angus Dawson (University of Sydney), Jan-Christoph Heilinger (RWTH Aachen), Verina Wild (PI, Universität Augsburg)

Non-invasive prenatal genetics and genomics in England, France and Germany Exploring practical ethical issues 'on the ground'

Die Implementierung von Genomik in die Pränatalmedizin wirft wichtige ethische Fragen über die Bedeutung von Risiko, Gesundheit, Krankheit und Behinderung, soziale Inklusion und Exklusion, sowie die Reichweite von Interventionen des öffentlichen Gesundheitswesens oder reproduktiven Entscheidungen auf. Diese Fragen bedürfen einer sorgfältigen Analyse innerhalb ihres spezifischen praktischen Kontexts.

Dieses vom UK Economic and Social Research Council geförderte Projekt (ES/T00908X/1) nimmt non-invasive Pränataltests (NIPT) – die Analyse von zellfreiem fötalen DNA im mütterlichen Blut – in England, Frankreich und Deutschland als Fallstudie. Ziel dieses empirischen Bioethik Projekts ist es, die ethischen Fragen, die sich aus der Einführung des NIPT in die routinemäßige Schwangerenvorsorge ergeben, in drei verschiedenen soziokulturellen Kontexten innerhalb Europas eingehend zu untersuchen.

Hierzu untersucht unser Team mit Hilfe von Dokumentenanalyse, konzeptioneller Analyse sowie qualitativer sozialwisschenaftlicher Methoden, die Wertesysteme und sozio-politischen Besonderheiten, die den Gebrauch, die Regulierung, und die öffentliche Debatte von NIPT in verschiedenen nationalen Kontexten prägen. Das kontextuelle Verständnis der praktisch-ethischen Fragen, die durch NIPT aufgeworfen werden, ist für die Formulierung ethischer und praktischer Richtlinien von Bedeutung.

Das Projekt wird seit Oktober 2020 unter Leitung von Dr. Ruth Horn (Associate Professor in Ethics) an der Universität Oxford ausgeführt. Internationale Kooperationspartner sind Prof. Dr. Claudia Wiesemann (Universität Göttingen) und Dr. Carine Vassy (Universität Paris 13, Iris).

COVID-19: Was bedeutet das für Sie?

Die COVID-19-Pandemie stellt politische Entscheidungsträger, Gesundheitsbehörden und Gesellschaften vor nie dagewesene Herausforderungen. Die sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen werden wahrscheinlich noch jahrelang zu spüren sein. In dieser Situation muss untersucht werden, wie die Menschen auf die eingeführten politischen Maßnahmen reagieren und welche Maßnahmen sie zusätzlich zu den offiziellen Regierungsempfehlungen aus eigener Initiative ergreifen. Was motiviert die Bürger*innen, den Ratschlägen der Behörden zu folgen, sie anzupassen oder zu ignorieren? Was tun sie, um sich und andere zu schützen, und welche Rolle spielen dabei Technologien? Wem oder was vertrauen die Menschen in diesen unsicheren Zeiten? Was brauchen Menschen, um sich in Zeiten der Krise sicher zu fühlen?

Das Projekt untersucht diese wichtigen Fragen in verschiedenen europäischen Ländern, darunter Österreich, Belgien, Frankreich, Deutschland, Italien, die Niederlande und das Vereinigte Königreich. Wir verwenden ein qualitatives Forschungsdesign mit mehreren Standorten, das Tiefen- und offene Interviews beinhaltet.

Diese qualitative Längsschnittstudie, die "weiche Vergleiche" zwischen den Ländern über einen Zeitraum von etwa sechs Monaten beinhaltet, ermöglicht es uns nicht nur, Unterschiede und Ähnlichkeiten in der Art und Weise, wie die Menschen auf die Pandemie und die daraus resultierende politische Reaktion reagierten, zu identifizieren, sondern auch zu verstehen, warum. Diese Ergebnisse sollten wertvolle Hinweise für die Pandemievorsorge, -prävention und -eindämmung in den untersuchten Ländern und darüber hinaus liefern.

Dr. Ruth Horn leitet den französischen Arm dieser Studie, zusammen mit Dr. Marie Gaille (CNRS). Diese Untersuchung ist Teil einer longitudinal, qualitativen und multinationalen Studie zu Solidarität in Zeiten einer Pandemie unter der Leitung von Professor Barbara Prainsack von der Universität Wien.

 2018 kündigten Frankreich und Großbritannien eine verstärkte Zusammenarbeit zwischen Genomics England und dem französischen Projekt   Médecine Génomique 2025 an, um einen weltweit führenden öffentlichen Dienst für genomische Medizin zu schaffen. Das erfolgreiche Erreichen dieses Ziels erfordert die Entwicklung gemeinsamer Ansätze, nicht nur zur Standardisierung der neuen Technologien, sondern auch zu ethischen Standards in Forschung und Praxis.

Zum ersten Mal werden zwei öffentlich finanzierte Gesundheitssysteme den Einsatz der Ganzgenomsequenzierung in die routinemäßige Patientenversorgung einbinden; dennoch basiert jedes System auf unterschiedlichen Werten und Prinzipien, die zu unterschiedlichen Wegen der Implementierung neuer genomischer Technologien in die klinische Praxis führen. Um gemeinsame Ansätze für eine gute ethische Praxis zu entwickeln, benötigen wir ein klares Verständnis der bestehenden Debatten, Vorschriften und Praktiken sowie der zugrunde liegenden Normen in den einzelnen Ländern.

UK-FR GENE bietet eine Plattform, auf der (bisher) britische und französische Forscher*innen und andere Akteure auf diesem Gebiet über ethische und soziale Fragen der Genomik-Technologien und ihrer klinischen Anwendung nachdenken können, die im jeweiligen nationalen Kontext auftauchen. Ziel ist es, drängende ethische Fragen in jedem Land zu identifizieren und ihre soziokulturellen und normativen Grundlagen zu verstehen. Die Erforschung dieser Fragen aus einer vergleichenden Perspektive wird es uns ermöglichen, ein neues Licht auf sie zu werfen und mögliche Lösungen anzubieten, die an den jeweiligen Kontext angepasst sind. UK-FR GENE schafft die Möglichkeit, gemeinsame Forschungsagenden, Kooperationsprojekte und Förderanträge zu entwickeln, die zu wichtigen Ergebnissen führen werden, die ethische Standards bei der Nutzung genomischer Technologien und deren Implementierung in die klinische Praxis in Großbritannien und Frankreich beeinflussen.

UK-FR GENE wurde 2018 von Dr. Ruth Horn, zusammen mit Dr. Marie Gaille (CRNS), initiiert.

Gerne möchten wir das Netzwerk ausweiten und Forscher*innen und Akteure aus Deutschland und anderen Ländern miteinschließen. Bitte kontaktieren Sie Dr. Ruth Horn, wenn Sie mehr über unsere Arbeit erfahren möchten.

Das UK-FR GENE Position Statement finden Sie hier:  The ethics of genomic medicine: redefining values and norms in the UK and France | European Journal of Human Genetics (nature.com)