PD Dr. Ruth Horn (Associate Professor, Oxford)

Stellvertretende Leitung, Akademische Oberrätin
Ethik der Medizin
Telefon: 0821 598 71008
E-Mail:
Raum: 04-EG.A012 (Universitätsmedizin Augsburg / Gutenbergstraße 7)
Adresse: Gutenbergstraße 7, 86356 Neusäß
Postanschrift: Universitätsstraße 2, 86159 Augsburg
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Ethik der Medizin
Medizinische Fakultät
Universität Augsburg
Universitätsstraße 2

86159 Augsburg

Ruth beschäftigt sich mit ethischen Fragen, die durch medizinische Praktiken und neue Technologien am Anfang und Ende des Lebens in verschiedenen soziokulturellen Kontexten aufgeworfen werden. Ihre Forschung bewegt sich an der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Recht/Sozialpolitik. Sie hat einen vergleichenden empirischen Bioethik-Ansatz entwickelt, um zu verstehen, wie ethische Probleme in klinischen Umgebungen, in denen ethisch sensible Entscheidungen getroffen werden, entstehen und behandelt werden. Ihr Ansatz kombiniert Literaturrecherche (z. B. Fachliteratur, Gesetzestexte, Berufsrichtlinien, Tagesmedien), Konzeptanalyse (z. B. Autonomie, Würde, Empathie, Solidarität in verschiedenen soziokulturellen Kontexten) und ethnographische Forschung (Interviews, Beobachtungen, Fokusgruppendiskussionen).

 

Der Beginn des Lebens

Ruths aktuelle Forschung konzentriert sich auf ethische Fragen, die sich aus der klinischen Anwendung der Genomik in der Schwangerenbetreuung ergeben. Sie leitet ein vom ESRC finanziertes Projekt, das die ethischen Fragen untersucht, die durch die Einführung nicht-invasiver pränataler Tests (NIPT) in die routinemäßige Schwangerenbetreuung in England, Frankreich und Deutschland aufgeworfen werden. Zuvor forschte sie im Rahmen des britischen PAGE-Projekts zu den ethischen Aspekten der pränatalen Bewertung von Genomen und Exomen. 

 

Genomik

Ruth ist Co-Leiterin und Gründerin (zusammen mit Marie Gaille, CNRS) von UK-FR GENE (UK-France Genomics and Ethics Network), einem Netzwerk für britische und französische Forscher, politische Entscheidungsträger und Praktiker, die über die ethischen Fragen nachdenken, die sich aus den klinischen Anwendungen von Genomtechnologien im jeweiligen nationalen Kontext ergeben. Wenn Sie an unserem Netzwerk interessiert sind, nehmen Sie bitte Kontakt auf!

 

Ende des Lebens

In ihren früheren Forschungsarbeiten hat sich Ruth mit ethischen Fragen am Ende des Lebens befasst (z. B. Sterbehilfe, kontinuierliche Sedierung, Patientenverfügungen), wobei sie sich insbesondere mit dem Spannungsverhältnis zwischen Patientenautonomie und der Verantwortung der Ärzte für den Schutz des Lebens befasst hat.

 

Covid-19

Ruth ist Leiterin des Länderteams der französischen Studie ' COVID-19: Comment cela vous affecte-t-il?", die Teil eines multinationalen Projekts über "Solidarität in Zeiten von Pandemien" ist, das von Professor Barbara Prainsack an der Universität Wien geleitet wird.

 

Dr Ruth Horn ist stellvertretende Leiterin der  Ethik der Medizin an der Universität Augsburg und Associate Professor in Ethics der University of Oxford. Seit 2020 ist sie Präsidentin der European Association of Centres of Medical Ethics ( EACME). Sie hat Soziologie an der Ludwig-Maximilians Universität, München (BA), und der Universität Paris Diderot (MA) studiert. 2009 hat sie an der Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, Paris, promoviert. Von 2010 bis 2013 war sie Marie Curie Fellow an dem Centre for Ethics in Medicine, University of Bristol. Seit 2013 ist Ruth am  Ethox Centres, University of Oxford, tätig und seit 2021 an der Ethik der Medizin, Universität Augsburg. Ruth ist außerdem ein assoziiertes Mitglied des Forschungszentrums  SPHERE, CNRS, Universität Paris Diderot.

 

Ruth beteiligt sich regelmäßig an der Entwicklung von Richtlinien und policy:

 

Inter-/Nationale Ebene

2022: Ethische Richtlinien des UK Joint Committee on Genomics in Medicine (R. Horn, A. Lucassen, A. Hall): ' Ethical issues in Prenatal Genetic Diagnosis'. Royal College of Physicians, Royal College of Pathologists, and British Society of Genetic Medicine.

2020: Beitrag zur schriftlichen Stellungnahme des Wellcome Centre for Ethics and Humanities (COV0156) zur Antwort der UK Regierung auf COVID-19: Auswirkungen auf die Menschenrechte. 2020: https://committees.parliament.uk/writtenevidence/8681/html/

2019-2020: Chair der Arbeitsgruppe der British Society of Genetic Medicine (BSGM) ‘prenatal, genetic testing’, BSGM Ethics and Policy Committee.

2019: Review des Royal College of Obstetricians and Gynaecologists’ Scientific Impact Papers ‘Evidence to Support the Clinical Utility of Prenatal Exome Sequencing in Evaluation of the Fetus with Congenital Malformations’.

2018: Review der Briefing Note ‘Whole genome sequencing of babies’, Nuffield Council of Bioethics.

2018: Policy-Beratung mit dem französischen ‘General Inspectorate of Social Affaires’ (Inspection General des Affaires Sociales, IGAS), als Beitrag zur ‘Évaluation du plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie’ (eds. N. Bohic, F. Fellinger, M. Saïe and L-C. Viossat), Telefoninterview mit L.-C. Viossat, 23.01.2018. 

2017: Beratungsgruppe zu ‘Patientenverfügungen’ des  französischen Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie, Paris, die zur Veröffentlichung des folgenden Berichts führte: (eds. I. Marin, S. Bretonniere) ‘Un an de politique active en faveur des directives anticipées. Quels progrès, quelles limites, quelles pistes pour l’avenir ?’, 2018.

2014: Policy-Beratung mit der französischen Parlamentarischen Informationsmission zum Thema "Lebensende", organisiert von J. Leonetti und A. Claeys, Französische Nationalversammlung, Paris, 08.10.2014. Der daraus resultierende Bericht bildete die Grundlage für das Gesetz zum Lebensende 2016 "Loi 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Journal Officiel 2016. 0028'.

 

Lokale Ebene

2020: ‘Guidance for research in response to humanitarian emergencies’, CUREC, University of Oxford 

2020: ‘Data Handling Scoping’ (workshop), CUREC, University of Oxford

2019: ‘Empirical studies involving qualitative research methods’ (OxTREC application guide)

 

 

Auszeichnungen

2020: Associate Professor in Ethics, Medical Sciences Division, University of Oxford

2015: University Research Lecturer, Medical Sciences Division, University of Oxford 

 

Forschungsförderung/ Projektleitung

2020: Economic and Social Research Council, Research Grant, ES/T00908X/1, PI, Project title: ‘Non-invasive prenatal genetics and genomics in England, France and Germany - Exploring practical ethical issues 'on the ground'’, £908.340.

2020: Medical Division COVID-19 Research Response Fund, British Academy Special Research Grants: Covid-19, Co-I, Project title: ‘COVID-19: Comment cela vous affecte-t-il?, Une étude qualitative comparative et longitudinale’, country lead for French study arm of multinational project: ‘Solidarity in times of a pandemic: What do people do, and why?, led by Prof. B. Prainsack, University of Vienna, £19.250.

2020: NDPH Pump Priming Award, Nuffield Department of Population Health, University of Oxford, Co-I, to investigate the ethics of ‘Synthetic Cohort Studies and Biobank’, £28.590.

2013 – 2016: Ethics and Society Research Fellowship, 100553/Z/12/7, Wellcome Trust, PI, Project title: Between patient autonomy and physicians’ responsibility to save life: The implementation of advance directives in three European countries (England, France, and Germany), £173.658.

2010 – 2012: Marie Curie Intra-European Fellowship, ADVANCED-FP7-PEOPLE-2009-IEF-254825, European Commission, PI, Project title: Advance directives in England and France, €171.741.

2010-2012: Post-doctoral Grant, Ligue Nationale Contre le Cancer, PI, €70.000.

2005 – 2009: PhD Grant, Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS), PI, €60.000.

 

Forschungszuschüsse

2020: Seed-Meeting Grant, Co-I, Higher Education, Research and Innovation Department, Embassy of France, London, workshop entitled ‘UK-FR GENE (Genomics and Ethic Network)’, October 2020, £6000.

2019: Big Data Institute Workshop Grant, University of Oxford, PI, to contribute to a French-UK workshop entitled ‘Comparative Perspectives on Ethical, Legal and Social Issues of Genomics in Research and Practice’, £7800.

2019: French Embassy Workshop Grant, Co-I, Higher Education, Research and Innovation Department, Embassy of France, London, to contribute to a French-UK workshop entitled ‘Comparative Perspectives on Ethical, Legal and Social Issues of Genomics in Research and Practice’, €2500.

2014 – 2018: Junior Research Fellowship, Linacre College, Oxford, £300 per annum.

2014: Society and Ethics Small Grant, Wellcome Trust, PI, to organise a workshop entitled ‘Autonomy and Solidarity two conflicting values in bioethics? British and French perspectives on two core values in health care and medicine’, £3.070.

 

Gaststipendien

Sept/Okt 2020: Guest researcher of the DEA Programme (Directeurs d’Études Associés, or Associate Research Directors), Fondation Maison des Sciences de l’Homme and French Secretary of State for Universities, Paris, €3400.

Oktober 2017: Brocher Foundation Residency Fellowship

Projekt: Prenatal whole genome/exome sequencing and professional responsibilities in shaping public healthcare provision. 

März 2017: Guest Professorship, University Paris 7, Paris Diderot, SPHère

Projekt: Ethical issues of prenatal whole genome sequencing €3800.

Nov/Dez 2012:   International Visiting Fellowship in Medical Ethics, Institute for Medical Ethics and History of Medicine, Ruhr-University, Bochum (GER)

Projekt: Advance directives in England, France and Germany, £4000.

Mai 2012: Visiting Scholar, Hastings Center (NY, USA)

Projekt: Ethical and economic aspects of advance directives

April 2012: Visiting Scholarship Caroline Miles, The Ethox

Projekt: Legal and ethical issues of advance directives £2000.

 

Seit 2022 Mitglied des scientific advisory boards des German Human Genome-Phenome Archive

Seit 2021 Mitglied des französischen CNRS Ethik Kommittees ( COMETS)

Seit 2021 Mitglied der UK  Fetal Genomics Group der British Society for Genetic Medicine.

Seit 2020 Präsidentin der  European Association of Centres of Medical Ethics (EACME). 

Seit 2020 Chair der Arbeitsgruppe ‘Prenatal Genetic Testing’ der  British Society for Genetic Medicine.

Seit 2018 Co-Leiterin des Netzwerks  UK-FR GENE (UK-France Genomics and Ethics Network)

Seit 2018 Mitglied des  Oxford Tropical Research Ethics Committees (OxTREC).

2018-2020 Co-Leiterin der Diskussionsgruppe ‘Ethics und AI’, Big Data Institute Film Discussion Group, University of Oxford.

2018-2020 Secretaire General der EACME.

2016-2018 Schatzmeisterin der EACME.

2017 Mitglied der Beratungsgruppe "Patientenverfügungen" des französischen Nationalen Zentrums für Palliativmedizin und Lebensende (Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie), Paris, mit dem Ergebnis des Berichts (Hrsg. I. Marin, S. Bretonniere) ‘Un an de politique active en faveur des directives anticipées. Quels progrès, quelles limites, quelles pistes pour l’avenir ?’ ("Ein Jahr aktive Politik zugunsten von Patientenverfügungen. Welche Fortschritte, welche Grenzen, welche Wege für die Zukunft?"), 2018.

Veröffentlichungen

2024 | 2023 | 2022 | 2021 | 2020 | 2019 | 2018 | 2017 | 2016 | 2015 | 2014 | 2013 | 2011 | 2010 | 2009 | 2006

2024

Bernardi Christine, Wolff Daniel, Lüke Florian, Hies Johannes, Hallowell Nina, Horn Ruth, Seitz Frederike, Heudobler Daniel, Hermann-Johns Anne. "Uninformed consent" in clinical trials with cancer patients: a qualitative analysis of patients' and support persons' communication experiences and needs. https://doi.org/10.1016/j.pec.2024.108144
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Bowman-Smart Hilary, Perrot Adeline, Horn Ruth. Supporting patient decision-making in non-invasive prenatal testing: a comparative study of professional values and practices in England and France. https://doi.org/10.1186/s12910-024-01032-0
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2023

Raz Aviad, Minari Jusaku, Takashima Kayo, Gaydarska Hristina, Hashiloni-Dolev Yael, Horn Ruth. Old and new challenges regarding comparable and viable data sharing in population-scale genomic research. https://doi.org/10.1038/s41431-023-01355-3
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Perrot Adeline, Horn Ruth. Preserving women's reproductive autonomy while promoting the rights of people with disabilities? The case of Heidi Crowter and Maire Lea-Wilson in the light of NIPT debates in England, France and Germany. https://doi.org/10.1136/medethics-2021-107912
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Perrot Adeline, Horn Ruth. Preserving women’s reproductive autonomy while promoting the rights of people with disabilities? The case of Heidi Crowter and Maire Lea-Wilson in the light of NIPT debates in England, France and Germany. https://doi.org/10.1136/medethics-2021-107912
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Kieslich Katharina, Fiske Amelia, Gaille Marie, Galasso Ilaria, Geiger Susi, Hangel Nora, Horn Ruth, Lanzing Marjolein, Libert Sébastien, Lievevrouw Elisa, Lucivero Federica, Marelli Luca, Prainsack Barbara, Schönweitz Franziska, Sharon Tamar, Spahl Wanda, Van Hoyweghen Ine, Zimmermann Bettina M.. Solidarity during the COVID-19 pandemic: evidence from a nine-country interview study in Europe. https://doi.org/10.1136/medhum-2022-012536
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Perrot Adeline, Clarke Angus, Vassy Carine, Horn Ruth. Women's preferences for NIPT as a first‐line test in England and France: challenges for genetic counseling practices. https://doi.org/10.1002/jgc4.1839
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Perrot Adeline, Clarke Angus, Vassy Carine, Horn Ruth. Women's preferences for NIPT as a first‐line test in England and France: challenges for genetic counseling practices. https://doi.org/10.1002/jgc4.1839
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2022

Zimmermann Bettina M., Wagenaar Hendrik, Kieslich Katharina, Prainsack Barbara, Meyers Gert, Buyx Alena, El-Sayed Seliem, Fiske Amelia, Galasso Ilaria, Geiger Susi, Hangel Nora, Horn Ruth, Johnson Stephanie, Kuiper Janneke M.L., Lucivero Federica, McLennan Stuart, Paul Katharina T., Pot Mirjam, Radhuber Isabella, Samuel Gabrielle, Sharon Tamar, Siffels Lotje, Van Hoyweghen Ine, Awad Sula, Bourgeron Théo, Eichinger Johanna, Gaille Marie, Haddad Christian, Hayes Sarah, Hoffman Andrew, Jasser Marie, Kenens Joke, Lanzing Marjolein, Libert Sébastien, Lievevrouw Elisa, Marelli Luca, Ongolly Fernandos, Phillips Amicia, Pinel Clémence, Riesinger Katharina, Roberts Stephen, Saxinger Gertrude, Schlogl Lukas, Schönweitz Franziska, Sierawska Anna, Spahl Wanda, Stendahl Emma, Vanstreels Siemen, Vidolov Simeon, Weiss Elias. Democratic research: setting up a research commons for a qualitative, comparative, longitudinal interview study during the COVID-19 pandemic. https://doi.org/10.1016/j.ssmqr.2022.100158
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Perrot Adeline, Horn Ruth. Health professionals and scientists’ views on genome-wide NIPT in the French public health system: critical analysis of the ethical issues raised by prenatal genomics. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0277010
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Horn Ruth, Merchant Jennifer, Abecassis Marion, Bale Mark, Chneiweiss Hervé, Hallowell Nina, Kerasidou Angeliki, Lucassen Anneke, Montgomery Jonathan, Parker Michael, Patch Christine, Winkler Eva. Managing expectations, rights, and duties in large-scale genomics initiatives: a European comparison. https://doi.org/10.1038/s41431-022-01247-y
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Author list: Ruth Horn, Jennifer Merchant & The UK-FR GENE Consortium
Horn Ruth. NIPT and the concerns regarding 'routinisation'. https://doi.org/10.1038/s41431-022-01053-6
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Bowman-Smart Hilary, Wiesemann Claudia, Horn Ruth. Non-invasive prenatal testing in Germany: a unique ethical and policy landscape. https://doi.org/10.1038/s41431-022-01256-x
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Lucivero Federica, Marelli Luca, Hangel Nora, Zimmermann Bettina Maria, Prainsack Barbara, Galasso Ilaria, Horn Ruth, Kieslich Katharina, Lanzing Marjolein, Lievevrouw Elisa, Ongolly Fernandos, Samuel Gabrielle, Sharon Tamar, Siffels Lotje, Stendahl Emma, Van Hoyweghen Ine. Normative positions towards COVID-19 contact-tracing apps: findings from a large-scale qualitative study in nine European countries. https://doi.org/10.1080/09581596.2021.1925634
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Boardman Felicity, Horn Ruth. Not putting the cart before the horse: the complex social and ethical terrain of prenatal exome sequencing. https://doi.org/10.1038/s41431-022-01225-4
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Perrot Adeline, Horn Ruth. The ethical landscape(s) of non-invasive prenatal testing in England, France and Germany: findings from a comparative literature review. https://doi.org/10.1038/s41431-021-00970-2
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2021

Lewis Celine, Buchanan James, Clarke Angus, Clement Emma, Friedrich Bettina, Hastings-Ward Jillian, Hill Melissa, Horn Ruth, Lucassen Anneke M., Patch Chris, Pickard Alexandra, Roberts Lauren, Sanderson Saskia C., Wynn Sarah L., Vindrola-Padros Cecilia, Lakhanpaul Monica. Mixed-methods evaluation of the NHS Genomic Medicine Service for paediatric rare diseases: study protocol. https://doi.org/10.3310/nihropenres.13236.1
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Ye Ziqing, Hu Wenhui, Wu Bingbing, Zhang Yueping, Lei Caixia, Williams Isabelle, Shouval Dror S., Kanegane Hirokazu, Kim Kyung Mo, de Ridder Lissy, Shah Neil, Ling Galina, Yerushalmi Baruch, Kotlarz Daniel, Snapper Scott, Horn Ruth, Klein Christoph, Muise Aleixo M., Huang Ying, Uhlig Holm H.. Predictive prenatal diagnosis for infantile-onset inflammatory bowel disease because of interleukin-10 signalling defects. https://doi.org/10.1097/mpg.0000000000002937
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Gaille Marie, Horn Ruth. The ethics of genomic medicine: redefining values and norms in the UK and France. https://doi.org/10.1038/s41431-020-00798-2
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2020

Pfeifer Ulrich, Horn Ruth. Can there be wrongful life at the end of life? German courts revisit an old problem in a new context. https://doi.org/10.1136/medethics-2019-105883
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Horn Ruth. Law, public debates and professionals’ attitudes: a comparative study on the use of advance directives in England, France and Germany. https://doi.org/10.1007/978-3-030-40033-0_18
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Horn Ruth, Kerasidou Angeliki. Sharing whilst caring: solidarity and public trust in a data-driven healthcare system. https://doi.org/10.1186/s12910-020-00553-8
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Horn Ruth. The right to a self-determined death as expression of the right to freedom of personal development: the German Constitutional Court takes a clear stand on assisted suicide. https://doi.org/10.1136/medethics-2020-106197
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2019

Horn Ruth. La France et la Grande-Bretagne à l’ère de la médecine génomique: nouveaux défis éthiques en médecine de la reproduction. https://doi.org/10.1051/medsci/2019004
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2018

Kerasidou Angeliki, Horn Ruth. Empathy in healthcare: the limits and scope of empathy in public and private systems. https://doi.org/10.4324/9781315186351
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Horn Ruth, Parker Michael. Health professionals' and researchers' perspectives on prenatal whole genome and exome sequencing: 'we can't shut the door now, the genie's out, we need to refine it'. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0204158
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2017

Horn Ruth, Parker Michael. Opening Pandora's box? Ethical issues in prenatal whole genome and exome sequencing. https://doi.org/10.1002/pd.5114
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Horn Ruth. The ‘French exception’: the right to continuous deep sedation at the end of life. https://doi.org/10.1136/medethics-2017-104484
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Horn Ruth. “Why should I question a patient’s wish?”: a comparative study on physicians’ perspectives on their duties to respect advance directives. https://doi.org/10.1163/15718093-12341437
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2016

Kerasidou Angeliki, Horn Ruth. Making space for empathy: supporting doctors in the emotional labour of clinical care. https://doi.org/10.1186/s12910-016-0091-7
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Gaille Marie, Horn Ruth. Solidarity and autonomy: two conflicting values in English and French health care and bioethics debates?. https://doi.org/10.1007/s11017-016-9391-7
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Horn Ruth, Kerasidou Angeliki. The concept of dignity and its use in end-of-life debates in England and France. https://doi.org/10.1017/s0963180116000050
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Gaille Marie, Horn Ruth. The role of ‘accompagnement’ in the end-of-life debate in France: from solidarity to autonomy. https://doi.org/10.1007/s11017-016-9389-1
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2015

Horn Ruth. Physicians’ perspectives on patient preferences and advance directives in England and France: other countries, other requirements?.
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2014

Horn Ruth. Advance directives in English and French law: different concepts, different values, different societies. https://doi.org/10.1007/s10728-012-0210-7
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Horn Ruth. “I don’t need my patients’ opinion to withdraw treatment”: patient preferences at the end-of-life and physician attitudes towards advance directives in England and France. https://doi.org/10.1007/s11019-014-9558-9
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2013

Huxtable Richard, Horn Ruth. Continuous deep sedation at the end of life: balancing benefits and harms in England, Germany and France. https://doi.org/10.1017/cbo9781139856652.010
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Horn Ruth, Huxtable Richard, Jox R. J.. European perspectives on ethics and law in end-of-life care.
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Horn Ruth. Le droit de mourir: choisir sa fin de vie, en France et en Allemagne.
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Horn Ruth, ter Meulen Ruud. The use of advance directives in the context of limited resources for healthcare. https://doi.org/10.1007/978-94-007-7377-6_12
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2011

Horn Ruth. Euthanasia and end-of-life practices in France and Germany: a comparative study. https://doi.org/10.1007/s11019-011-9357-5
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2010

Horn Ruth. Die Sterbehilfe-Debatte in Deutschland und Frankreich: Gesellschaftsproblem und sozialer Sachverhalt. https://doi.org/10.1007/978-3-531-92259-1_6
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Horn Ruth. Le débat sur l'euthanasie et ses répercussions sur les pratiques médicales en fin de vie, un regard comparatif: France - Allemagne. https://doi.org/10.3917/pos.414.0323
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2009

Horn Ruth. L’euthanasie en débat: la prise en charge des malades en fin de vie (une comparaison entre l’Allemagne et la France).
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Horn Ruth. Welche Art von Selbstbestimmung für sterbenskranke Patienten? Eine vergleichende Studie in Frankreich und Deutschland.
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2006

Horn Ruth, Saake Irmhild, Roser Traugott. Ein Überblick über den Verlauf der Sterbehilfe-Debatte in Frankreich.
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